Insta-lately #2

At leve med en usynlig sygdom

Jeg er efterhånden blevet Verdensmester i at se frisk og rask ud. For selvom jeg har meget at kæmpe med og tit er træt og stresset, så er mine sygdomme samtidig ‘‘nemme” at skjule og pakke væk, udadtil i hverfald, for de er nemlig usynlige.

Jeg lever (som i ved, hvis i har fulgt med på bloggen, og hvis ikke kan i se 2 af indlæggende HER og HER) med 2 kroniske sygdomme. Begge sygdomme som er kommet forholdsvis ud af det blå, da jeg var henholdsvis 11 og 14 år gammel, og begge sygdomme som jeg på ingen måde selv har medvirket til er kommet og derfor ikke har hverken forudset eller kunnet undgå. Udover de 2 kroniske sygdomme, som man jo i sig selv ville syntes var mere end rigeligt, kommer alle følge tingende. Man bliver helt træt i hovedet, hvis man skal nævne eller bare tænke på alle de ting, der følger med, når ens immunforsvar ikke virker, og det kan måske være svært at sætte sig ind i, hvis man ikke har prøvet at være ”rigtig” syg. Men du kan måske forestille dig et liv, hvor hver gang du føler, du har styr på det hele, så dukker der noget nyt op.

Det her skal ikke lyde som om, at jeg går og har det dårligt heele tiden og aldrig er glad. For det er jeg! Men jeg har alligevel lyst til at tage dette emne op, da jeg er sikker på at alle mennesker (sygdom eller ej) har de her dage, hvor man føler sig nede og derfor er nød til at tager en næsten form for maske på, når man bevæger sig ud i verden. Nogen gør det nok bare tirre end andre, men jeg er sikker på, at alle har de dage en gang imellem. Og hvis man har en kronisk sygdom, er man nok desværre most likely til at være i den ende af skalaen, der har en del af de dage, og selvom der også er dage, der er super gode, og hvor man har det rigtig godt og er super glad, handler det på samme tid altid om at holde ud og lære at overkomme/klare ting.

Så det skal som sagt ikke lyde som om, at jeg går og har det dårligt hele tiden, eller som om at jeg har ondt af mig selv og  prøver at få medlidenhed. For det gør jeg ikke. Hvis der er en ting, jeg slet ikke kan klare, er det faktisk hvis folk kigger på mig, som om at de har ondt af mig…. Det er jeg ret sikker på, at jeg har nævnt i et tidligere indlæg….. Nå anyways, nu kom jeg vist ud på et side spor…

En af de ting jeg gerne ville sige med det her indlæg, og som jeg håber på der i fremtiden vil blive sat lidt mere fokus på, når det kommer til folk med kroniske sygdomme er, at mange der lever med en usynlig sygdom, også lever med en form for angst. En konstant angst for om folk nu tror på, hvordan vi har det, når vi det ene øjeblik virker glade og raske og det andet øjeblik virker trætte og syge. Eller fordi vi måske slet ikke ser syge ud.

Nogle af de kommentere jeg får allermest, når jeg fortæller om mine sygdomme er: ”Men du ser jo altid så godt ud” eller ”Det kan man altså overhovedet ikke se på dig”. Hvilket jeg da er glad for at få af vide, men som også bare bekræfter mig i, hvor god en skuespiller jeg egentlig er blevet, når det kommer til at se OK ud, næsten ligegyldigt hvor ondt jeg har, hvilket i nogle tilfælde selvfølgelig kan være godt, men på en anden måde også kan virke lidt skræmmende.

Jeg er nok tit bange for, hvad folk nu tænker, når jeg den ene dag er frisk og kan en helt masse og tage til en helt masse ting, og så den næste dag har måtte aflyse alt og slet ikke kan overskue at tage 2 skridt udenfor min lejlighed. For mig (og mange andre i min situation)  handler det meget om at prioritere. Hele tiden planlægge og prioritere min tid så jeg kan klare og overskue de ting, jeg virkelig gerne vil, og som er vigtige for mig. (Jeg har skrevet lidt om skyldfølelsen over at måtte aflyse aftaler HER)

Men selvom man så er verdensmester i at planlægge (hvilket det lige skal siges at jeg ikke er … overhovedet), så kan der stadig dukke uforventede ting op, der gør, at man igen må aflyse. Eller i det mindste prioritere hvad der er vigtigst for en. Hvis man har planlagt 3 ting, man skal på en dag, kan det være, at man, når dagen kommer, kun kan overskue 1 af de 3 ting, og så har jeg bare efterhånden lært hvor (pardon my franch) skiiide vigtigt det er, at mærke efter i mig selv, hvad JEG kan overskue og så gøre det! Det er meget i sådanne situationer, jeg bliver bange for, hvad folk nu tænker. Og jeg kan sagtens forestille mig, at det kan være svært at sætte sig ind i, og at det måske kan virke nærmest utroværdigt, at man aflyser aftaler det ene øjeblik og så samme aften måske poster et billede på Instagram, hvor man ser glad og rask ud – men det er altså sådan, det er at leve med en kronisk sygdom.

Det jeg prøver at sige er nok egenligt bare, hvor vigtigt det er ikke at dømme hinanden udfra, hvordan vi ser ud. Et af mine ynglings quotes lyder ”Everyone is fighting a battle you know nothing about. Be kind. Always”  hvilket er så sandt, og noget jeg virkelig prøver at leve efter. Alle kæmper med noget. Om det så er stort eller småt, så er der ingen, der bare har det nemt. Så vær søde mod hinanden!

befunky-collage-På billede 1 ser i mig på en af mine dårlige dage, træt og uden makeup. På billede 2 ser i mig på en af mine gode (almindelige) dage. 

20 kommentarer

  • Josefine

    😊😊❤❤

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Simone Friis

    Det sætter virkelig mange tanker igang. Så flot skrevet, du forstår godt nok og bruge dine ord.,

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Emily Eileen

      Mange tak Simone! Det er jeg rigtig glad for du syntes 🙂

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Martin

    Så meget respekt og alt godt din vej Em 😊

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Nikoline

    Jeg har fulgt dig længe og synes virkelig du virker til at være en utrolig sød, sej og smuk poge både inden i og udad til! 😊😊😊

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Emily Eileen

      Hvor er du sød! Tusinde tak Nikoline og tak fordi du følger med 🙂

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Amalie Linneth

    Smukt skrevet af en smuk smuk pige (med OG uden makeup) 😊❤

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Tinna Juul

    Hej Emily. Jeg kender dig ikke men jeg vil bare lige fortælle dig at jeg syndtes du er vildt sej og jeg har stor respekt for de ting du skriver 😊 Mange hilsener Tinna

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Emily Eileen

      Tusinde tak for den søde besked Tinna! Det er jeg virkelig glad for 🙂

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Josefine Dahl

    Meget inspirarende, og virkelig flot skrevet! Stor respekt!

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Emily Eileen

      Tusinde tak Josefine! Det er jeg virkelig glad for 🙂

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Vanessa

    Du er så herre sej Em 💁❤

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Marie

    Em ❤

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • JB

    Hvor er det flot skrevet <3 <3 <3
    masser af knus og positive tanker til dig

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Zoë

    ❤❤❤

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Sara

    Du er så pisse sej altså!!

    Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Insta-lately #2