At leve med en usynlig sygdom

Jeg er efterhånden blevet Verdensmester i at se frisk og rask ud. For selvom jeg har meget at kæmpe med og tit er træt og stresset, så er mine sygdomme samtidig ‘‘nemme” at skjule og pakke væk, udadtil i hverfald, for de er nemlig usynlige.

Jeg lever (som i ved, hvis i har fulgt med på bloggen, og hvis ikke kan i se 2 af indlæggende HER og HER) med 2 kroniske sygdomme. Begge sygdomme som er kommet forholdsvis ud af det blå, da jeg var henholdsvis 11 og 14 år gammel, og begge sygdomme som jeg på ingen måde selv har medvirket til er kommet og derfor ikke har hverken forudset eller kunnet undgå. Udover de 2 kroniske sygdomme, som man jo i sig selv ville syntes var mere end rigeligt, kommer alle følge tingende. Man bliver helt træt i hovedet, hvis man skal nævne eller bare tænke på alle de ting, der følger med, når ens immunforsvar ikke virker, og det kan måske være svært at sætte sig ind i, hvis man ikke har prøvet at være ”rigtig” syg. Men du kan måske forestille dig et liv, hvor hver gang du føler, du har styr på det hele, så dukker der noget nyt op.

Det her skal ikke lyde som om, at jeg går og har det dårligt heele tiden og aldrig er glad. For det er jeg! Men jeg har alligevel lyst til at tage dette emne op, da jeg er sikker på at alle mennesker (sygdom eller ej) har de her dage, hvor man føler sig nede og derfor er nød til at tager en næsten form for maske på, når man bevæger sig ud i verden. Nogen gør det nok bare tirre end andre, men jeg er sikker på, at alle har de dage en gang imellem. Og hvis man har en kronisk sygdom, er man nok desværre most likely til at være i den ende af skalaen, der har en del af de dage, og selvom der også er dage, der er super gode, og hvor man har det rigtig godt og er super glad, handler det på samme tid altid om at holde ud og lære at overkomme/klare ting.

Så det skal som sagt ikke lyde som om, at jeg går og har det dårligt hele tiden, eller som om at jeg har ondt af mig selv og  prøver at få medlidenhed. For det gør jeg ikke. Hvis der er en ting, jeg slet ikke kan klare, er det faktisk hvis folk kigger på mig, som om at de har ondt af mig…. Det er jeg ret sikker på, at jeg har nævnt i et tidligere indlæg….. Nå anyways, nu kom jeg vist ud på et side spor…

En af de ting jeg gerne ville sige med det her indlæg, og som jeg håber på der i fremtiden vil blive sat lidt mere fokus på, når det kommer til folk med kroniske sygdomme er, at mange der lever med en usynlig sygdom, også lever med en form for angst. En konstant angst for om folk nu tror på, hvordan vi har det, når vi det ene øjeblik virker glade og raske og det andet øjeblik virker trætte og syge. Eller fordi vi måske slet ikke ser syge ud.

Nogle af de kommentere jeg får allermest, når jeg fortæller om mine sygdomme er: ”Men du ser jo altid så godt ud” eller ”Det kan man altså overhovedet ikke se på dig”. Hvilket jeg da er glad for at få af vide, men som også bare bekræfter mig i, hvor god en skuespiller jeg egentlig er blevet, når det kommer til at se OK ud, næsten ligegyldigt hvor ondt jeg har, hvilket i nogle tilfælde selvfølgelig kan være godt, men på en anden måde også kan virke lidt skræmmende.

Jeg er nok tit bange for, hvad folk nu tænker, når jeg den ene dag er frisk og kan en helt masse og tage til en helt masse ting, og så den næste dag har måtte aflyse alt og slet ikke kan overskue at tage 2 skridt udenfor min lejlighed. For mig (og mange andre i min situation)  handler det meget om at prioritere. Hele tiden planlægge og prioritere min tid så jeg kan klare og overskue de ting, jeg virkelig gerne vil, og som er vigtige for mig. (Jeg har skrevet lidt om skyldfølelsen over at måtte aflyse aftaler HER)

Men selvom man så er verdensmester i at planlægge (hvilket det lige skal siges at jeg ikke er … overhovedet), så kan der stadig dukke uforventede ting op, der gør, at man igen må aflyse. Eller i det mindste prioritere hvad der er vigtigst for en. Hvis man har planlagt 3 ting, man skal på en dag, kan det være, at man, når dagen kommer, kun kan overskue 1 af de 3 ting, og så har jeg bare efterhånden lært hvor (pardon my franch) skiiide vigtigt det er, at mærke efter i mig selv, hvad JEG kan overskue og så gøre det! Det er meget i sådanne situationer, jeg bliver bange for, hvad folk nu tænker. Og jeg kan sagtens forestille mig, at det kan være svært at sætte sig ind i, og at det måske kan virke nærmest utroværdigt, at man aflyser aftaler det ene øjeblik og så samme aften måske poster et billede på Instagram, hvor man ser glad og rask ud – men det er altså sådan, det er at leve med en kronisk sygdom.

Det jeg prøver at sige er nok egenligt bare, hvor vigtigt det er ikke at dømme hinanden udfra, hvordan vi ser ud. Et af mine ynglings quotes lyder ”Everyone is fighting a battle you know nothing about. Be kind. Always”  hvilket er så sandt, og noget jeg virkelig prøver at leve efter. Alle kæmper med noget. Om det så er stort eller småt, så er der ingen, der bare har det nemt. Så vær søde mod hinanden!

befunky-collage-På billede 1 ser i mig på en af mine dårlige dage, træt og uden makeup. På billede 2 ser i mig på en af mine gode (almindelige) dage. 

Lad os snakke om… Stress.

Som jeg har nævnt før, så er jeg nok et ret følsomt menneske… Hvilket er noget jeg (og højest sandsynligvis største delen af jer også) altid har set som en negativ ting, men… det prøver jeg nu at acceptere. Hvis jeg føler mig nervøs, stresset eller nede, er jeg bare nød til at give mig selv en pause og tid til at absorbere fra følelsen- forstå den, hvorfor den er der og så komme videre. Det er ikke for at få det til at lyde nemt, for det er det bestemt ikke, og det ved jeg selv alt for godt. Når jeg siger at det er noget jeg nu prøver at accepteret, så skal der nok stadig en tyk streg under prøver, for ja, jeg er blevet meget bedre til at give mig selv lov til at tage en pause, når det hele bliver for meget, men på samme tid er det stadig noget, jeg har brug for at arbejde med og lære at acceptere endnu mere….. Og husk: Der er STOR forskel på at være en følsom person og at være en svag person!

I dette indlæg ville jeg gerne komme ind på en bestemt følelse og min erfaring med den… Stress. Alle føler den, nogen mere, nogen mindre, men alle føler sig stresset en gang imellem.

Hvis du er en til tider stille og eftertænksom person ligesom mig, ved du, at du hurtigt kan få hobet en masse ting, problemer eller følelser op i hovedet. Jeg har det med, at holde ting jeg er ked af eller træt af for mig selv så længe, at jeg til sidst har så mange tanker i hovedet at selv den mindste ting, der på alle andre tidspunkter ville være fuldstændig ubetydelig, kan få det hele til at boble over, så jeg er nødsaget til at komme ud med det hele på en gang. Grunden til, at jeg ikke har det godt med at snakke med og fortælle folk om de ting, jeg går og tænker på er nok,fordi jeg ikke vil lægge mine problemer eller tanker over på andre, så de måske bliver bekymret. Hvilket er rigtig dumt og ikke særligt sundt. Jeg er også en person, som ikke kan klare, når jeg føler folk kigger på mig, som om at de har ondt af mig, og sådan har jeg altid haft det. Dette er også noget, der har gjordt, at jeg har været nød til at arbejde rigtig meget på at lære at åbne op og sige til, når det hele har været for meget og jeg føler mig stresset.

Processed with VSCO with b5 preset

Og hvad er så vigtigt, når man har disse følelser? 

  • Anerkendelse. Det at du er nød til at anerkende, at du er stresset og har brug for en pause, kan i nogens øre måske virke ret indlysende, men det at anerkende hvorfor du er stresset kan for mange faktisk være ret… ja… stressenede! Som sagt udsætter jeg tit ting/tanker, indtil jeg er så stresset over det, at jeg er nød til få alt ud på en gang. Lad vær med det, det er dumt og spild af både tid og energi. Prøv derimod om du kan se/forstå hvorfor, hvad det er der stresser dig, og derefter find ud af hvordan du på bedste måde kan løse det. Men at finde ud af hvor den stressende følelse kommer fra er altid det første skridt.
  • Tænk i nuet. Jeg har virkelig prøvet at tænke ud fra disse ord det sidste års tid især. Det er super nemt at blive fanget i både fortiden og fremtiden og dermed at glemme nuet. Kender i det, at man kan stresse over noget i flere dage, og når tiden så endelig kommer, til det du har været stresset over, er dine tanker allerede videre til næste dag, næste uge eller næste måned. Nogle gange er man simpelthen bare nød til at stoppe op og sige til sig selv; slap af, træk vejert. Bare stop op, se dig omkring og få dig selv tilbage til øjeblikket. Jeg har selv prøvet (og ved, at der er mange andre, som også gør det) at tage mig selv i pludselig at bekymre mig om noget der aldrig er, og højest sandsynligt aldrig kommer til, at ske. Så prøv så godt du kan at blive i nuet og fokuser på, hvad der faktisk sker… ikke hvad der kunne ske.
  • Se efter/Pas på dig! Pas på dig selv/ Se efter dig selv, er den aller vigtigste ting. Når du føler, det hele bliver for meget, og du har brug for en pause, kan en god ide være at tage en ”forkælelses aften”. Dette er noget jeg selv føler hjælper en hel del. Giv dig selv lov til en aften, der kun handler om at få dig selv til at få det bedre. Dette kunne f.eks. bestå af at barbere dine ben, lave en ansigtsmaske, tage et langt bad og få tømt hovedet, hyg om dig selv! Hør noget musik og se en masse Netflix. Jeg kan godt lide at se nogle afsnit af en af mine ynglings serier (selvom det så er for 25’ene gang) eller se en film jeg var vild med, da jeg var yngre. At se en film du var vild med som barn eller teenager kan måske lyde lidt barnligt eller kedeligt, men det giver altså (for mig i hvertfald) bare en helt speciel følelse og gør, at man i øjeblikket glemmer, hvad der foregår omkring en. Har du brug for noget mere mentalt, kan det være en god ting, at skrive dine tanker ned eller lave en liste. Jeg er ikke selv særlig god til lister, men jeg har meget gavn af at skrive mine tanker ned. For det meste bygger jeg det op som et blog indlæg, og selvom det måske kun er 2 ud af 10 gange, jeg rent faktisk ender med at poste det, så er det bare en rigtig god måde at sætte det op og få styr på tankerne. Alternativt kan du tage din telefon og få snakket det hele igennem med en, du virkelig føler dig tryg med.
  • Musik. Jeg ved godt, at jeg allerede har nævnt at lytte musik, men det er simpelthen bare så undervurderet i en stresset situation. At lytte til noget musik, jeg godt kan lide, kan simpelthen ændre hele mit humør til det bedre.
  • Shoulda, woulda, coulda. Sidst, men slet ikke mindst: Så lad vær med at dvæle ved fortiden! Fortiden kan ikke ændres, og sådan er det. Det er i nogle tilfælde noget lort, men sådan er det. Fokuser derfor i stedet på fremtiden. Hvad er din plan nu, hvad er dit næste skridt, og hvordan har du tænkt dig at gøre dette?

Få dig selv tilbage til øjeblikket and do what you gotta do. Det bliver sikkert hårdt, og det kommer sikkert til at tage tid og arbejde, men bevar roen, you got this!!

Fyld dig selv med positivitet og se frem – IKKE tilbage….  

Selvværd? // Just some thoughts

Har du godt selvværd? For lidt, for meget måske? Sidst nævnte ville nok aldrig selv hvide det. Selvværd er vores viden, erfaring og opfattelse af hvem vi er. Selvværd er hvor godt  vi kender os selv, og hvordan vi forholder os til det vi kender, siger diverse psykologer jeg har kendt! Jeg er ikke god til at lytte til psykologer, det giver for mig ikke mening at sidde overfor et fremmed mennesker og åbne mig op helt ind til der hvor følelserne og diverse tanker, oplevelser, både gode og dårlige, sørgelige, løber rundt. Alligevel giver ovenstående sætning mening, ikke? Altså uden selvværd, hvordan kan man så være sig selv, og hvorfor leve, hvis man skal leve en andens liv? Som barn og teenager går mange på kompromis med sig selv, fordi det for dem er vigtigere at finde sikkerhed, end at være sig selv. Men smider man så ikke på en måde sit liv væk, ved at være en person man slet ikke er? For mange børn og teenagere handler hverdagen om at skjule hvem man er og hvor man kommer fra. Ting er måske ikke så cool, og der er noget i dem der ønsker mere. Du tror du har kontrol, så længe andre ikke kender den virkelighed du lever i hjemme. Men det du ikke ser er at du gør alt på falske premisser. Men glashuset vil falde på et tidspunkt. Du lader jo aldrig nogen kende dig sådan rigtigt. Men det siger sig selv at inderst inde har de det ikke godt eller føler dig særlig cool. Jeg tror mange unge f.eks. tænker at // hvis jeg bare kan blive pæn nok, vil nogen en dag komme til at elske mig. Elske mig nok til at ofre noget for mig, elske mig nok til bare at være der, give mig et hjem. // Det er måske pinligt at indrømme. Dumt, pinligt og måske lidt trist set i bagspejlet. Dog er det alligevel en realitet for de fleste på femten. Efter du bliver ældre, har oplevet noget, måske rejst lidt, mødt mennesker med forskellige oplevelser og holdninger til livet, indser du nok at ingens liv er perfekt. Ingen har haft det samme liv, og alle er nået hertil hvor de er i dag på forskellige måder. Nogen har haft det nemme liv, imens andre har måtte kæmpe hver dag!

tumblr_lmkhz9eqen1qbqqaqo1_500

Jeg er en pige der elsker, sko, tøj og makeup. Jeg elsker at dress’e op. Dit look kan fortælle noget om hvad du er for en person. Det kan give en form for selvtillid, men du finder desværre ikke selvværdet nederst i makeup tasken.

Jeg har slået ordene Selvtilllid og Selvværd op. Som jeg forstår det, er selvtillid hvordan vi agere blandt andre mennesker, hvor maget tillid vi har til os selv og det vi gør. Imens selvværd mere er hvordan vi opfatter vores egen person og værdi. At have meget selvtillid kan vel derfor være et dække af et i virkeligheden lavt selvværd?

Hvorfor skriver jeg alt det her? Jeg vil ikke spille din tid. Hvis du syntes alt dette virker lidt forvirrende er det fordi alt dette bare er tanker, skrevet ned. Jeg er blogger noget af det vi gør er at skrive alt ned vi går og tænker. << Be yourself, everyone else is already taken >> En lidt cliche sætning, men den giver mening ikk?  Jeg tror at hvis du går efter det du vil have, måske lykkedes det ikke første gang, men hvis du vil det nok og bliver ved med at prøve, skal du nok lykkedes. Hvor galt kan det gå? Du kan tåle meget mere end du tror. Selv i de værste situationer. Fokuser på dig og dine nærmeste istedet for at fokuser negativt på andre! Du har jo ikke gået i deres sko, og du kan ikke se på et menneske hvad det har været igennem (det gælder især for os piger).

10653301_10206845890522747_2403136204009804639_n

Glædelig mor’s dag!

Jeg ville lige bruge et indlæg på at side Glædelig mor’s dag til alle de søde og gode mødre derude!

– Især min egen mor Lotte… Jeg elsker dig rigtig højt Mor, tak fordi du altid er der for mig, hjælper mig igennem de svære perioder og støtter mig i alt det jeg gerne vil! Du er den bedste

10672380_640910352688466_3830871445786753774_n

Det er i orden at græde nogle gange!

Jeg kom til at tænke på, at det faktisk er ved at være længe siden, at jeg har skrevet et indlæg, der havde med mig selv, min situation og mit sygdomsforløb lige nu, at gøre! Jeg har egentlig ikke rigtigt en god grund til det. Jeg tror bare, helt simpelt og helt ærligt, at jeg ikke har haft overskud til at skrive om lige netop det emne! Når man skal skrive et indlæg, der har med ens sygdom at gøre, eller i hvertfald i mit tilfælde, syntes jeg godt det kan være meget svært. Når man skal til at skrive ned og fortælle andre om, hvad det er der foregår, skal man jo til rent faktisk selv at tænke over, hvad det egentlig er, der foregår og det kan godt være hårdt! Jeg bliver hurtigt ked at det, når jeg tænker på alle de ting som foregår og som er foregået… Det er som om, at når du ligger og ser flere afsnit i træk af den/ eller de, serier du er igang med, eller læser noget spændende i et blad, så glemmer du, lige der på stedet, midt i de ting du godt kan lide, at du rent faktisk ikke har det helt godt! Når jeg så kommer til at tænke på det eller af en eller anden grund bliver mindet om det, kan jeg godt bare begynde at græde! Bare starte i gråd lige der, midt i det hele, fordi at jeg kommer i tanke om, hvor total unfair og træls den sygdoms situation jeg er i er! Nogle vil måske sige at det er en barnlig reaktion, men det er det ikke! Tvært imod, så syntes jeg det er en meget naturlig reaktion, hvor man bare har brug for at der er en til at give et knus og til at sige, at det er okay! 

IMG_0061

Der er ikke sket meget “nyt” siden jeg sidst skrev. Jeg er midt i et forløb, og tingene går meeget langsomt – urimeligt langsomt faktisk.

Jeg skrev sidst, at lægerne havde en mistanke om, at jeg nok havde fået det man kalder for funktionelle lidelser – eller falske smerter (Du kan læse indlæget HER). Det er nu konstateret, at det er det, jeg har! Det er en ting, man skal lære at at håndtere, ved hjælp af blandt andet mindfulness… Man kan først starte i behandling, når man er ude af sit sygdoms forløb.. Så lige nu kan man sige, at jeg ikke er klar til behandling! – En behandling jeg på en eller anden måde er nød til at acceptere, tilpasse og ligge ind i min hverdag…

Older posts